Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník (stáhnout celou brožuru). Připravili ho neurologové a experti na roztroušenou sklerózu z řad specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách. Vydává jej společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Tištěná verze souboru brožur je určena nově diagnostikovaným pacientům. Obdržet by ji měli od svého ošetřujícího lékaře v každém RS centru během prvního roku od stanovení diagnózy. Všichni ostatní pacienti, jejich rodiny, přátelé a veřejnost najdou materiál v online verzi na www.muj-rozcestnik.cz.

Náročný je zejména první rok po stanovení diagnózy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě. Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

“RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu. Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Nemocným pomohou specializované sestry

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím.

“Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Praktické rady i kontakty na pacientské organizace

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s roztroušenou sklerózou.

“Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života. Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, který se podílel na tvorbě materiálu.

“První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně

Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. “Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Autorky a autoři souboru brožur Můj rozcestník:

• prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí RS centra VFN v Praze
• Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze
• prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc
• Mgr. Klára Novotná, Ph.D., fyzioterapeutka RS centra VFN v Praze
• Renáta Malinová, psychoterapeutka RS centra VFN v Praze
• Bc. Zuzana Ilečková, vedoucí Denního stacionáře Hejnická v Praze
• MUDr. Eva Meluzínová, vedoucí RS centra FN Motol
• MUDr. Petra Hanulíková, lékařka Ústavu pro péči o matku a dítě
• MUDr. Karolína Vodehnalová, lékařka RS centra VFN v Praze
• Prim. MUDr. Marta Vachová, primářka Neurologického oddělení a vedoucí RS centra Nemocnice Teplice

O společnosti Roche

Společnost Roche je celosvětovým průkopníkem v oblasti léčiv a diagnostiky a zaměřuje se na vědecké pokroky za účelem zlepšování lidských životů. Díky sloučení předností léčivých výrobků a diagnostických metod pod jednu střechu se společnost Roche stala vedoucím představitelem personalizované zdravotní péče, což je strategie, která má za cíl přizpůsobit správnou léčbu každému pacientovi tím nejlepším možným způsobem.

Roche je největší biotechnologická společnost na světě se skutečně specializovanými léčivými přípravky pro oblast onkologie, imunologie, infekčních onemocnění, oftalmologie a onemocnění centrálního nervového systému. Společnost Roche je také světovou jedničkou v in vitro diagnostice a tkáňové diagnostice nádorů a má významnou pozici v oblasti péče o pacienty s diabetem.

Společnost Roche, která byla založena v roce 1896, nadále hledá lepší způsoby prevence, diagnostiky a léčby nemocí a vytváření trvalého přínosu pro společnost. Spoluprací s klíčovými partnery společnost usiluje o zlepšení přístupu pacientů k inovacím v oblasti zdravotní péče. Více než třicet léků vyvinutých společností Roche je zařazeno na Modelový seznam hlavních léků Světové zdravotnické organizace, patří mezi ně život zachraňující antibiotika, antimalarika a protinádorové léky. Společnost Roche je již dvanáctým rokem po sobě uznávána za jednu z nejudržitelnějších společností ve farmaceutickém průmyslu podle Dow Jonesových indexů udržitelnosti (DJSI).

Společnost Roche se sídlem v Basileji ve Švýcarsku je aktivní ve více než 100 zemích a v roce 2020 zaměstnávala celosvětově více než 100 tisíc lidí. V roce 2020 společnost Roche investovala 12,2 miliardy švýcarských franků do výzkumu a vývoje a oznámila prodeje ve výši 58,3 miliardy švýcarských franků. Společnost Genentech ve Spojených státech je stoprocentně vlastněným členem společnosti skupiny Roche. Společnost Roche je majoritním podílníkem ve společnosti Chugai Pharmaceutical v Japonsku.

Pro více informací prosím navštivte webovou stránku www.roche.com.