Revma není jen pro starý. Stovky revmatiků vyráží na „pochod od Aše až do Jablunkova“

Share

Stovky revmatiků vyráží na „pochod od Aše až do Jablunkova“.  Společnými silami se v průběhu října pokusí urazit tolik kilometrů, že by to vydalo na přejití celé republiky. K příležitosti Světového dne artritidy, který připadá na 12. října, tak chtějí připomenout, že pohyb je nedílnou součástí terapie revmatických onemocnění.

„Nemoc zasahuje především klouby, takže jakýkoli pohyb bolí. Pro zachování hybnosti a svalové síly je však pravidelné cvičení nezbytné. Navíc pomáhá předcházet osteoporóze nebo kardiovaskulárním chorobám, jejichž riziko je bohužel u pacientů s revmatoidní artritidou zvýšené,“ vysvětluje ředitel Revmatologického ústavu v Praze prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc. Ušlé kilometry jednotlivých účastníků se budou postupně sčítat pomocí speciální aplikace. Cílem je společně překonat hranici 547 km, která představuje vzdálenost mezi Aší a Jablunkovem. „Pacienty s revmatoidní artritidou motivujeme k pohybu dlouhodobě. Letos se nám podařilo zapojit 449 lidí, kteří pravidelně vyráží na kratší či delší procházky. Je tedy možné, že republiku přejdeme i vícekrát,“ vysvětluje předsedkyně pacientské organizace Revma Liga a organizátorka pochodu Edita Müllerová. K výzvě přejít celou republiku se připojily také regionální kluby Revma Ligy. V Telči a Českých Budějovicích proto 12. října pořádají vlastní pochod, v Pardubicích si lidé budou moci vyzkoušet trenažér na načítání kroků. V Praze budou v ten samý den k dispozici revmatologové a fyzioterapeuti, kteří s případnými zájemci zkonzultují jejich zdravotní stav. Ke zdolání 547 km dlouhé vzdálenosti tu lidé mohou přispět uběhnutím části trasy na běžeckém trenažeru. Zapojení lidé navíc každým ujitým kilometrem přispějí 10 Kč na výzkum dostupnosti a kvality péče.

Revmatoidní artritida nejčastěji propuká u lidí v produktivním věku, tedy mezi 30. a 50. rokem života. V ČR jí trpí přibližně 85 000 lidí. Každý rok přibývá kolem 3 500 pacientů. Za nemoc může porucha imunitního systému, který místo aby bojoval proti cizím buňkám, jež člověka ohrožují, útočí na ty zdravé. V případě revmatoidní artritidy vyvolává chybné působení imunity chronický zánět kloubů. Ty pak otékají, tuhnou a bolí. Běžné denní činnosti, jako je otevírání zašroubované láhve, zapnutí košile nebo zavázání tkaniček, se pak v podání revmatiků mění v bolestné drama. „Artritidu mám od 6 let. V 16 mi otekly ruce tak, že se mi nevratně zdeformovaly klouby. Nemůžu dlouho stát, sedět ani dělat těžké práce. Hodně mi pomáhá sport – jezdím na kolečkových bruslích a chodím plavat – psychicky mě to nabíjí,“ vysvětluje Tomáš.

Přestože jde o nevyléčitelné onemocnění, včas zahájená léčba dokáže zmírnit jeho projevy, a oddálit tak případnou invaliditu. Pro pacienty ve střední a těžké závažnosti je navíc od února 2019 k dispozici moderní biologická léčba. „Když jsem začal užívat biologickou léčbu, připadal jsem si jako v jiném světě. Bolest téměř zmizela, cítil jsem se, jako by mi téměř nic nebylo,“ popisuje Tomáš svoji zkušenost. Předepsat ji mohou pouze revmatologové ve speciálních centrech. V ČR je celkem 52 takových center. Zatímco v Praze je možné si vybrat z 8 různých pracovišť, v jiných částech republiky takový výběr není. Například obyvatelé Poličky musí do nejbližšího centra ujet 69 km. „Počet center je dostatečný, jejich rozmístění však není ideální. Víme, že v jižních Čechách je nedostatečné pokrytí. Stejně tak na Vysočině, kde chybí i samotní revmatologové,“ dodává prof. Pavelka. Revmatologové zcela chybí celkem v 5 okresech, v dalších 12 připadá na okres pouze 1 lékař. Tématu dostupnosti a kvality zdravotní péče v revmatologii se věnuje pacientská organizace Revma Liga. Ve spolupráci s pacienty připravuje tzv. revma mapu, ze které bude patrné, kde kvalitní péče o pacienty chybí.

Revma není jen pro starý

Bolest kolen Barboře v 16 letech nikdo moc nevěřil, a tak ji tělocvikáři nešetřili. V prvním ročníku střední školy přitom trpěla při každém dřepu. Když jí pak na ortopedii diagnostikovali revmatoidní onemocnění, musela se vzdát sportu nadobro.

Revma postihuje v těle celý kloubový aparát – klouby, kosti, ale i svaly, vazy a šlachové úpony. Kromě kolen nemoc brzy postihla také hlasivky. „Dlouho jsem aktivně zpívala v lidové škole umění. Kvůli artritidě jsem toho musela nechat. Po dvou písničkách už mě začíná bolet v krku,“ popisuje Barbora. Nemoc se postupně začala zhoršovat. Maturitní ples protrpěla ve velkých bolestech a několik měsíců poté nemohla kvůli ztuhlým a oteklým kloubům chodit, nezvládala se obléct ani si bez pomoci dojít na záchod. „Z nejhoršího mi pomohly kortikoidy, pak přišly na řadu léky, které jsem si musela aplikovat injekčně, to jsem nezvládala, bylo mi z toho hrozně zle. Zažádala jsem si i o biologickou léčbu,“ doplňuje Barbora. Pacientům ve střední závažnosti choroby hradí biologickou léčbu od letošního února pojišťovny. „Na chvíli jsem si pak připadala, jako bych ani nebyla nemocná,“ hodnotí Barbora účinky moderních léků. Období s minimálními projevy nemoci však netrvalo dlouho, objevila se totiž alergická reakce na biologickou léčbu.

Po šesti letech s nemocí je pro ni náročná i krátká odpolední vycházka. „Přítel je velký sportovec, dřív jsme spolu lezli po kopcích. Při venčení se psem jsem byla zvyklá ujít v pohodě 12 km. Na procházky se snažím chodit i teď, ale už po 30 minutách se cítím vyčerpaná,“ vysvětluje Barbora. I přes četné absence a značná zdravotní omezení, ke kterým se navíc přidal Raenaudův syndrom, se jí podařilo absolvovat bakalářský stupeň v oboru sociální pedagogika. Jen o vlásek jí unikl červený diplom. „Lidé se často diví, že někdo tak mladý může mít revma. Mají to automaticky spojené s vyšším věkem,“ říká Barbora. Zkušenosti s nemocí a léčbou proto sdílí také na instagramu pod účtem @revmaholka. Snaží se tak bořit zažité mýty a upozorňovat na fakt, že revmatoidní artritida se týká i mladších lidí.

O nemoci

Revmatická onemocnění (revma) postihují pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Rozdělují se do několika základních skupin: revmatická onemocnění zánětlivá (revmatoidní artritida, tzv. systémové nemoci a další), degenerativní revmatické nemoci (artróza), infekční artritidy, metabolické a endokrinní choroby spojené s revmatickými stavy (dna) a mimokloubní revmatismus. Mezi nejčastější a nejznámější patří zejména revmatoidní artritida, Bechtěrevova nemoc a dna.

O Revma Lize ČR

Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Cílem společnosti je již více než 27 let zvyšovat povědomí o revmatických chorobách a pomáhat nemocným. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených a vytvářejí pro ně regionální kluby po celé České republice. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření, je vyhledávaným a rovnocenným partnerem pro pacienty, lékaře, zdravotníky i státní správu. Svou činností motivuje pacienty a ukazuje zdravé populaci svět očima revmatiků. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. Více informací na www.revmaliga.cz.