Domácí péče o člověka s Alzheimerovou chorobou se zaměřením na pečující osobu

Autoři: Hana Vlčková, Lukáš Stárek

Anotace: Příspěvek s názvem „Domácí péče o člověka s Alzheimerovou chorobou se zaměřením se na pečující osobu“ upozorňuje na problematiku domácích pečujících. S ohledem nejen na stárnutí populace je Alzheimerova choroba vnímána jako velká hrozba, která může být strašákem i pro lidi, kteří jsou odhodláni o své blízké pečovat v domácím prostředí. Cílem šetření bylo zjistit míru informovanosti pečujících a upozornit na stěžejní tematické problémové okruhy. Text nepojímá komplexnost problematiky, ale vyzdvihuje samotnou myšlenku nutnosti podpory a pomoci pro pečující osoby.

Klíčová slova: Alzheimerova choroba, domácí péče, pečující, rodina, úskalí

Úvodem

Alzheimerova choroba zásadně mění nejen život člověka s tímto onemocněním, ale také život jeho rodiny, blízkých a pečujících osob. Člověk pečující musí zvážit své možnosti a schopnosti a rozhodnout se, zda zvládne tuto péči poskytovat. Je důležité nastudovat si potřebné informace o této chorobě nebo zajít za odborníkem, zmapovat síť kontaktů a dalších odborníků, kteří mohou poradit či pomoci. Většina rodin, které mají tyto možnosti, se chce o své blízké starat v domácím prostředí. Dle Pidrmana (2007), role pečovatele v péči o nemocného je klíčovým faktorem. Postoje, vztah, schopnost zvládat nepředvídatelné situace a emoční napětí mezi pečovatelem a pacientem jsou nakonec těmi faktory, které určí, zda bude nemocný schopen dále pobývat v rodině, či zda bude odsouzen k pobytu v ústavní péči. Potřebná péče musí být u člověka s Alzheimerovou chorobou poskytována 24 hodin denně.

S nárůstem počtu osob s Alzheimerovou chorobou stoupá zároveň počet rodinných příslušníků, kteří o nemocné intenzivně pečují. V dnešní době je podceňována komunikace a podpora rodinných pečovatelů. Pečující, kteří se každý den intenzivně starají o svého blízkého, by měli cítit a být si vědomi podpory a zájmu o svou osobu. Každodenní a dlouhodobá péče o nemocného se výrazně podepisuje na celkovém zdravotním stavu pečující osoby. Role rodinného příslušníka jako pečující osoby je stresující, výrazným způsobem má dopad na psychickou pohodu v rodině, zároveň je pro pečovatele psychicky a fyzicky náročná. V neposlední řadě je nutno podotknout, že pečující osoba z důvodu nepřetržité péče o nemocného není schopna být zaměstnána, tudíž lze hovořit i o negativním finančním dopadu pro rodinu.

Výzkumná sonda

Hlavním výzkumným cílem bylo zjistit, do jaké míry jsou osoby poskytující péči rodinnému příslušníkovi s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí, informovány o nemoci jako takové, a možnosti využití podpůrných opatření. Dále jsme zjišťovali, jaký dopad má péče o rodinného příslušníka na rodinu, vztahy, a především zdraví pečujícího.

Výzkumná metoda

Pro získání a shromáždění potřebných informací byla použita forma dotazníkového šetření, která byla sestavena na základě teoretických poznatků o dané problematice. Jako metodu pro výzkumné šetření jsme tedy použili dotazník. Jedná se o často využívanou techniku i v pedagogické, sociologické a psychologické oblasti. Dotazník, to je především získávání informací, stanovisek a smýšlení o dané problematice. Dle Chrásky (2016) je dotazník způsobem písemného kladení otázek a získávání písemných odpovědí. Jedná se o soustavu předem připravených a pečlivě formulovaných otázek, které jsou promyšleně seřazeny a na které dotazovaná osoba – respondent odpovídá písemně. Struktura dotazníku se odvíjí od cíle výzkumu. Dotazník byl anonymní. Výběr metody dotazníkové šetření mělo několik důvodů. Tato metoda nebyla časově tolik náročná, dotazovaný měl zároveň dostatek času a soukromí na odpovědi otázek, které byly v dotazníku. Otázky v dotazníku byly vypracovány na základě osobních zkušeností jak s lidmi s Alzheimerovou chorobou, tak i s domácími pečovateli s kterými jsme se setkali v rámci sociálního šetření či podpůrných skupin. Informace byly získávány vždy za ústního souhlasu a zaznamenány do samotného dotazníku pro tento výzkum. V dotazníku byly použity otázky, které byly tvořeny se snahou o jednoznačnou odpověď a které korespondují s tématem. Jsou to srozumitelné, v kontextu s danou výzkumnou problematikou. Respondenti byli informováni o možnosti využití konzultace k tématu či k objasnění některých otázek, se kterými by si nevěděli rady. Otázky v dotazníku se zaměřovaly na změny v době poskytování péče rodinného nebo blízkého jedince v domácím prostředí, rozsah informovanosti, míru zvládání povinností vyplývající ze změněné životní situace a znalost možností podpory a pomoci.

Celkově bylo distribuováno 60 dotazník, respondentům – tedy rodinným příslušníkům, poskytovatelům péče o osoby s Alzheimerovou chorobou ve středně pokročilém stádiu onemocnění. Návratnost vyplněných dotazníků byla 90 %, konkrétně 54 vyplněných dotazníků.

Dílčí interpretace získaných údajů v návaznosti na dílčí výzkumné otázky

V jakém příbuzenském vztahu jste k nemocnému? Na základě dotazníkového šetření odpovědělo z celkového počtu 54 respondentů, že 15 pečujících osob bylo k nemocnému ve vztahu syn/dcera. Jako pečující osoba manželka s počtem 12 respondentů umístila na druhém místě, manžel spolu se skupinou pečovatelů, kterými byli zeť/snacha, se umístili na místě čtvrtém se stejným počtem 6 pečujících. Z jiných výzkumů (Zvěřinová, 2017) jsou výstupy v jiném pořadí, kdy je označeno nejvíce pečujících osob ve vztahu k nemocnému jako manžel/manželka. Stein a kol. (1998) na mezigeneračním vzorku zjistili, že bez ohledu na pohlaví se u dospělých dětí zvýšil pocit povinnosti pečovat o svého rodiče, jestliže už žil pouze jeden jejich rodič, oproti dospělým, kteří měli stále dva rodiče. Pokud bychom měli vytvořit určitý nejčastější modelový případ pečující osoby, byla by jím žena pečující sama o svého nemohoucího manžela (Jeřábek, 2005). Podle dalších zdrojů je pečující osobou žena v 64 % manželských párů, v nichž je jeden nemocným a druhý pečujícím. Druhým modelovým případem na žebříčku četnosti, by byli dospělí pečující o své stárnoucí nemocné rodiče. Ideální model však představuje rodina, jež společně pečuje o nemocného. Optimálním přístupem, který napomáhá všem zúčastněným stranám, je součinnost rodiny v rámci péče, tak aby byla poskytována více členy rodiny, kdy je též snižována psychická a fyzická zátěž.

Dlouhodobé poskytování domácí péče osobě s Alzheimerovou chorobou ovlivňuje zdravotní stav pečovatele, který se většinou zhoršuje a zároveň se stává dalším potencionálním nemocným (Zvěřinová, 2017). Z celkového počtu dotazovaných respondentů, bylo u 42,60 % pečovatelů zjištěno, že po dobu, kdy poskytovali péči nemocnému, se jejich zdravotní stav zhoršil, v dotazníkovém šetření interpretován s označením – „není moc dobrý“. Obdobně na oblast zdravotního stavu reaguje i ve svém výzkumu Hájková (2016) „… samotné pečování hodnotí jako časově náročnou aktivitu, způsobující jejich izolaci, ale i zdravotní problémy. To pečující osoby bagatelizují. Na prvním místě je pro ně senior, o kterého pečují.“ Dlouhodobé poskytování péče je zdrojem stresu a napětí, plynoucích z nároků této situace, zdravotních obtíží v důsledku nedostatku spánku až spánková deprivace únavy, fyzického i emocionálního vyčerpání, s tím souvisejících úzkostí, depresí apod. Považuje se za dobře zdokumentované, že u velké části neformálních pečovatelů, kteří poskytují poměrně intenzivní péči, se v průběhu času objeví a rozvíjí zdravotní potíže, jako jsou bolesti zad a další fyzické potíže (Glendinning et al., 2009).

Změnily se ve Vaší rodině od té doby, co pečujete o nemocného s Alzheimerovou chorobou, vztahy mezi ostatními rodinnými příslušníky? „Diagnóza závažného onemocnění člena rodiny může narušit směr rodinného fungování, a tím negativně ovlivnit kvalitu života.“ (Kurucová, 2016, s. 15) Na tuto otázku z celkového počtu 54 respondentů odpovídalo 25 (46,30 %) pečovatelů, kteří situaci označily, že vztahy v rodině se poněkud zhoršily. Samotné uvědomění si, že pečující může být sociálně izolován způsobuje skutečnost narušení vztahů nejen v rámci rodiny. Pečující má nastavenou prioritu péče a nereflektuje potřebu volnočasových aktivit, setkávání se s přáteli či s rodinnými příslušníky. Novodobým postojem, který by měl podpořit pečující, jsou vztahy k lidem, kteří mají stejné poslání, tudíž též o někoho pečují. Jedna z forem pomoci jsou svépomocné skupiny, kde sdílí své problémy, obavy, strasti, ale též čerpají energii a podporu jeden od druhého.

Poslední dílčí výzkumnou otázkou byla oblast finanční. Změnila se ve Vaší rodině finanční situace během doby, co se staráte o příbuzného, který onemocněl Alzheimerovou chorobou? Mění se finanční situace, kdy pečující nemá možnost pracovat právě proto, že celodenně pečuje o nemocného a stává se finančně závislým na druhých členech (Regnault, 2011). Odpovědi v dotazníkovém šetření ukázaly, že tato informace se potvrdila, jelikož 40,74 % označilo finanční situaci v průběhu poskytování péče za zhoršenou. Zde jsou tedy oprávněné obavy, které se vztahují k tématu ohrožení chudobou u pečujících a tím pádem i o osob s daným onemocněním. Pečující osobou jsou lidé, kteří se museli úplně či částečně vzdát svého profesního výkonu povolání, omezují pracovní aktivitu a výsledkem je nižší výdělek. Podle výsledků kvantitativního výzkumu Fondu dalšího vzdělávání (projekt Podpora neformálních pečovatelů) pociťovalo 23 % pečujících silně zhoršení životní úrovně v okamžiku poskytování péče. 60 % respondentů odpovědělo, že by si nemohli dovolit neočekávaný výdaj v hodnotě 9 600 Kč (oproti 42 % obecné populace). Ve výzkumu byly v životní úrovni pečujících zjištěny významné rozdíly podle typu osoby, o kterou neformálně pečovali; nejlépe na tom byli lidé pečující o seniory, nejhůře pak matky samoživitelky pečující o děti se zdravotním postižením.

Závěrem

Je sice pravda, že péče poskytovaná v domácím prostředí je pro osoby s Alzheimerovou chorobou mnohem příjemnější, ovšem mnohdy se setkáváme s případy, kdy nízká informovanost pečujících osob má za následek nižší kvalitu poskytované péče, což může vést ke zhoršení zdravotního stavu pacienta. V současné době se počet lidí trpících Alzheimerovou chorobou neustále zvyšuje, a proto je zapotřebí také zvyšovat povědomí o tomto problému.

Většina respondentů se vyjádřila, že ve chvíli, kdy bylo blízkému diagnostikováno onemocnění Alzheimerova choroba, jim byly informace týkající se domácí péče poskytnuty v adekvátní, dostatečné míře. Jak sami respondenti určili, péče o nemocného je pro ně velkou zátěží, která měla vliv na jejich zdraví, a to v době vyplňování dotazníku nebylo příliš dobré, a právě po dobu poskytování péče se zhoršilo. Po dobu péče o nemocného došlo ke změně vztahů v rodině, které byly respondenty ohodnoceny jako poněkud horší, také od doby, co začali pečovat o nemocného. Během doby péče se změnila k finanční situace v rodině, to je dané tím, že soustavná péče o nemocného neumožnila pečující osobě, aby mohla pracovat. Zároveň si pečující uvědomili, že pokud by měla být domácí péče dobře zvládnutá, je potřeba občas relaxovat, aby si nechali pomoci ostatními členy rodiny. Více než polovina dotazovaných 51,85 %, relaxovalo s tím, že během odpočinku situaci kontrolovalo.

Pro praxi bych doporučovali: · větší povědomí o Alzheimerově onemocnění pro pečující osobu, které zároveň spočívá také v nabídnutí v psychologické pomoci; · kladení důrazu na odpočinek pro pečujícího, větší využití podpůrných či odlehčovacích služeb; · podpora vzdělávání pečujících s důrazem na aspekt multidisciplinarity, tak aby edukační přesah byl patrný z pohledu psychologického, pedagogického, právního, sociálního …; ·osvěta ve vztahu k podpoře ze strany státu – zejména agendy z Úřadu práce ČR, tak aby pečující věděl o so může státní aparát žádat a též aby měl ze strany státu podporu či pomoc.

Zdroje

Česká alzheimerovská společnost www.alzheimer.cz

GEISSLER, Hana, 2015. Ekonomická (ne)aktivita pečujících osob [online prezentace]. Praha: Fond dalšího vzdělávání [cit. 2019-12-08]. Dostupné z: https://prezi.com/1qcd0pud9loo/ekonomicka-neaktivita-pecujicich-osob/

GLENDINNING, Caroline end al. Care Provision within Families and its Socio-Economic. Impact on Care Providers. Report for the European Commission DG EMPL. 2009, Negotiated Procedure VT/2007/114 Social Policy Research Unit, University of York, Vilans Centre of Expertise for Long-Term Care, Utrecht.

HÁJKOVÁ, Kateřina, 2016. Krize neformálně pečujících v péči o seniora v domácím prostředí. Praha. Diplomová práce, Filozofická fakulta UK, Katedra sociální práce. Dostupné z:

CHRÁSKA, Miroslav. Metody pedagogického výzkumu. Praha: Grada Publishing, 2016. ISBN 978-80-247-5326-3.

JEŘÁBEK, Hynek. Rodinná péče o staré lidi. Praha: UK FSV CERES, 2005. ISSN: 1801-1519.

KURUCOVÁ, Radka. Zátěž pečovatele: posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné. Praha: Grada Publishing, 2016. Sestra (Grada). ISBN 978-80-2475-707-0.

PIDRMAN, Vladimír. Demence. Praha: Grada Publishing, 2007. ISBN 978-80-247-1490-5.

REGNAULT, Mathilde. Alzheimerova choroba: průvodce pro blízké nemocných. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-2620-010-9.

REMR, Jiří. The needs of caregivers. Fórum sociální práce: Social Work Forum. Praha: Univerzita Karlova, Filozofická fakulta, 2018, (Special Issue), 21-34. ISSN 2336-6664.

STEIN, C. H. (1998). “Because They’re My Parents” : An Intergenerational Study of Felt Obligation and Parental Caregiving. Journal of Marriage and Family, 60 (3).

VLČKOVÁ, Hana, 2020. Domácí péče o osobu s Alzheimerovou chorobu a dopadem na rodinu. Praha. Bakalářská práce, Univerzita Jana Amose Komenského Praha, Katedra speciální pedagogiky.

ZVĚŘOVÁ, Martina. Alzheimerova demence. Praha: Grada Publishing, 2017. Psyché. ISBN 978-80-271-0561-8.

Kontaktní údaje

• Hana Vlčková – vlckovahani@seznam.cz
• Mgr. Lukáš Stárek, Ph.D., MBA – starek.lukas@gmail.com