Lidí s roztroušenou sklerózou přibývá. Registr pomáhá zvýšit jejich bezpečnost

Pacienti s roztroušenou sklerózou (RS) mají podle lékařů v boji s koronavirem náskok, protože na svoji nemoc užívají dlouhodobě léky, které potlačují nebo ovlivňují imunitu, jsou zvyklí se i v „dobách míru“ chovat zodpovědně, odpočívat a vyhýbat se místům, kde hrozí riziko infekce. To se jim nyní hodí. Kromě toho pravidelně užívají vitamin D, který pomáhá nejen v boji s jejich nemocí, ale zlepšuje i funkce imunitního systému pro boj s virovými onemocněními. Roztroušenou sklerózou má v Česku odhadem 22 000 lidí, a jejich počet pozvolna stoupá, každoročně přibližně o 700. Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku. Nadační fond IMPULS při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy 30. května tradičně zveřejňuje nejnovější data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Lidé s dostatkem vitaminu D zvládají infekci lépe

Lidé s dostatkem vitaminu D případnou infekci zvládají snáze a rychleji – pacienti s roztroušenou sklerózou tak mají „déčkový“ náskok. Kvůli nepředvídatelným atakám choroby také umí lépe reagovat na náhlé změny a přizpůsobit se jim. V dotazníkovém systému zadalo všech patnáct center pro lidi s roztroušenou sklerózou na konci dubna data od dvanácti pacientů, kteří prodělali koronavirovou infekci. U všech měla nemoc mírný nebo středně těžký průběh, i když jsou mezi nimi i starší lidé. Bezpečnost léčby a nežádoucí účinky umožňuje sledování pacientů prostřednictvím Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Registr pacientů pomáhá zvyšovat bezpečnost

„Registr, do něhož přispívá daty všech patnáct center vysoce specializované péče – kde se pacienti s roztroušenou sklerózou léčí – se v budoucnu ještě více zaměří na bezpečnost podávaných léků. Do budoucna bychom chtěli sledovat i jejich případný vliv na děti těch rodičů, kteří léky kvůli své nemoci užívají,“ říká Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru ReMuS.

Léků, které přicházejí do Česka k pacientům s roztroušenou sklerózou, skokově přibývá. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek.

„O to více roste důležitost sledování jejich bezpečnosti. Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů ukázala, které léky je například možné podávat maminkám hned po porodu, a snížit tak riziko atak nemoci, které je u čerstvých rodiček bohužel časté. Data o bezpečnosti léků a možnosti jejich užití při kojení jsou také důležitá pro rozhodování mladých pacientek, zda dítě počít,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Registr nyní sleduje přes 16 000 pacientů, z toho 71,5 % žen a 28,5 % mužů. V celém registru je nyní 37 pacientů mladších 18 let a z nich je deseti méně než 15 let. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let. Více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou do 65 let pracuje na plný úvazek (60,9 % tj. 6983 osob), dalších 16,6 % pacientů pracuje na úvazek částečný, tedy 1904 osob. Celkem 57,3 % pacientů nepobírá žádné sociální dávky.

V roce 2019 se pacientkám v registru narodilo 212 miminek. „Bezpečnost léčby je pro nás nyní největší téma. Vzhledem k tomu, že nemoc propuká v poměrně mladém věku, užívají pacienti léky celá desetiletí. Léky jim bezesporu pomáhají, ale mohou mít pozdější nežádoucí účinky. Proto budeme sledovat u všech lidí v registru například výskyt závažnějších infekcí, jiných autoimunitních onemocnění, onkologické nemoci atp.,“ vysvětluje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. V roce 2019 lékaři zaznamenali 18 podezření na závažný nebo neočekávaný nežádoucí účinek v souvislosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Nemoc má v Česku zhruba 22.000 lidí. Jejich počet pozvolna stoupá

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro roztroušenou sklerózu je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí roztroušenou sklerózou 2,5 milionu nemocných. V Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Jejich počet pozvolna stoupá, každoročně přibližně o 700. Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.

Epidemie odhalila i slabé stránky

Epidemie koronaviru odhalila nejen silné ale i slabé stránky v oblasti péče o pacienty s roztroušenou sklerózou. „Řadu věcí jsme s pacienty dokázali vyřešit telefonem nebo online a funguje to skvěle. Rádi bychom praktikovali telemedicínu i v budoucnu. Díky elektronickým receptům a možnosti být s lidmi v kontaktu virtuálně, bychom se nejenom vyhnuli riziku jejich možného nakažení v nemocnici, ale především uspořili čas,“ komentuje doc. Horáková.

Naopak slabinou se ukázaly dlouhodobě neřešené prostorové problémy. „Například u nás v centru při současném počtu pacientů, kdy denně projde centrem 60-100 z nich, nejsme schopni zajistit hygienická doporučení pro rozestupy mezi pacienty. Zcela kritická je oblast podávání infuzí, kde rozestup mezi infuzními křesly činí přibližně 10 cm a běžně v jedné místnosti dostává infuze osm pacientů najednou, což je nyní velký problém,“ popisuje neuroložka.

O Nadačním fondu IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.multiplesclerosis.cz.