Lékaři zkoumají dopad koronaviru na pacienty s roztroušenou sklerózou. Sledují téměř 2.000 pacientů

Přesně 1918 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří zároveň onemocněli koronavirem, podrobně sledují lékaři v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Od března loňského roku zkoumají symptomy, léčbu i případný vliv koronaviru na tuto specifickou skupinu lidí. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem, ve vyšším riziku se však ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením, obézní a také pacienti s určitým typem chronické terapie. Od počátku roku registr sbírá data i o očkování pacientů a případných nežádoucích reakcích.

„Protože naši pacienti patří mezi chronické, týká se jich přednostní očkování proti nemoci covid-19. V registru už sledujeme stovky těch, kteří vakcínu dostali, a do léta čekáme, že jich přibydou tisíce. Monitorujeme je před vakcinací a po ní včetně případných nežádoucích účinků. Jejich zdravotní stav můžeme srovnat s předchozími lety, a zhodnotit tak, jaký vliv covid-19 a očkování na naše pacienty má. Zatím nemáme žádné signály, že by nemocní s RS snášeli očkování hůř než zdravá populace,“ popisuje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.

Jak je tento projekt užitečný, potvrdily hned první měsíce sledování. Podle doc. Horákové se podařilo vytipovat ty pacienty, u nichž hrozí riziko těžšího průběhu infekce. „Jakmile pak takový člověk nahlásí, že je pozitivní, velmi rychle zajišťujeme podání infuze s léky, jež před závažnějším průběhem covidu chrání,“ pokračuje lékařka.

Podle neuroložky prof. MUDr. Evy Kubaly Havrdové, CSc., se v březnu loňského roku, kdy pandemie startovala, pacienti s RS báli nakažení, a návštěvnost v centrech tak klesla přibližně o třetinu.

„Od podzimu se už nebojí a jedeme na plný výkon. Bohužel vidíme, že řada lidí přestala úplně dodržovat protiepidemická opatření, a to především v rodinách, odkud pak pochází nejvíce nákaz,“ komentuje prof. Kubala Havrdová s tím, že vzhledem k nepředvídatelnosti průběhu covidu může i stabilizovaný pacient s roztroušenou sklerózou skončit na JIP.

Špatná dostupnost psychoterapie pro lidi s roztroušenou sklerózou

Kromě toho upozorňuje na velmi špatnou dostupnost psychoterapie pro pacienty s roztroušenou sklerózou. „Bylo by třeba dvakrát více psychoterapeutů, než je nyní. Měli by být součástí každého specializovaného centra a placeni zdravotní pojišťovnou. Současný stav se tomu bohužel ani zdáli nepřibližuje, přestože se RS s depresemi pojí. Imunitní systém, který způsobuje zánět v mozku, blokuje serotoninové cesty, které mají vliv na duševní pohodu. Ze studií víme, že deprese je jednou z vlaštovek ohlašující vzplanutí nemoci,“ říká prof. Havrdová. Psychoterapeut pomáhá nemocným chronickou nevyléčitelnou nemoc snášet a nastavovat nové životní cíle.

„Výhodou je, když psychoterapeut nemoc zná a je součástí týmu, který o pacienty s RS pečuje. Pacienti, kteří se hned od začátku onemocnění aktivně starají o svoji duši, jsou dlouhodobě v lepším stavu než ti, kteří to nečiní. Když jsme kvůli covidu přešli na online konzultace, ukázalo se, že potřebných je opravdu mnoho. Začaly se nám hlásit maminky s RS na mateřské či pacienti, kteří bydlí daleko a za „normální“ situace by se k nám nedostali,“ popisuje Renata Malinová, psychoterapeutka, která s pacienty pracuje.

Registru pacientů s roztroušenou sklerózou sleduje nemocné už osmý rok

Registr ReMuS mapuje nemocné s roztroušenou sklerózou už osmý rok, v současnosti je v něm přes 17 485 pacientů. Zřizovatel registru Nadační fond IMPULS zveřejňuje nejnovější data tradičně k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května).

„Registr je v současné době jediným dlouhodobým zdrojem informací o roztroušené skleróze v České republice, přispívá do něj všech patnáct center vysoce specializované péče, kde se pacienti s RS léčí. Pomáhá nám zmapovat nemoc jako takovou, díky němu můžeme v čase posuzovat nejen účinnost podávaných léků, ale i jejich bezpečnost, sledovat demografická i klinická data z reálné praxe v čase. Takto ucelené informace jinde nenaleznete. Data z registru slouží i jako argument pro zdravotní pojišťovny pro platbu péče,“ říká projektová ředitelka registru ReMuS, Mgr. Jana Vojáčková, MBA.

Dle nejnovějších dat je mezi pacienty 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,5 let. Více než polovina pacientů do 65 let pracuje na plný úvazek (61,8 %), dalších 16,7 % pacientů na úvazek částečný. Pacientkám v registru se loni narodilo 167 dětí.

Odhadem je v celé republice kolem 22.000 nemocných. Část pacientů se tak pohybuje „mimo systém“. Proto Nadační fond IMUPLS spustil v dubnu projekt Roztroušeně společně, kdy se ve spolupráci s regionální pacientskými organizacemi Roska pokusí „zachytit“ ty, kteří už jsou v tzv. sekundární progresi onemocnění.

„Tímto projektem vstupujeme do třetí fáze registru ReMuS a jeho prostřednictvím bychom měli získat dalších 800–1 300 pacientů. Se zachováním ochrany osobních údajů budeme dotazováním sledovat i jejich psychický stav, který je u tohoto onemocnění důležitý nejen v současné době. Cílem je dozvědět se o nemoci samotné co nejvíce,“ vysvětluje Jana Vojáčková. Tento projekt by pak iniciátoři rádi po 3–5 letech zopakovali.

ReMuS patří v mezinárodním srovnání ke špičce, jeho data pomáhají ve výzkumných projektech, které se zabývají mimo jiné i staršími pacienty v pokročilé progresivní fázi nemoci, kde lékaři podle doc. Horákové bohužel zatím nemají k dispozici účinnou léčbu. Hlavní důraz je zde kladen na léčbu symptomů, rehabilitaci a zajištění kvalitními pomůckami. Podle lékařů je v Česku 4–8 tisíc lidí v pokročilé fázi onemocnění, kteří stále čekají na přelomovou léčbu. „Jediná strategie, která nám pomáhá v boji s chorobou, je rychle nasadit účinný lék a při nedostatečném efektu léčbu eskalovat, abychom oddálili progresi onemocnění – což nám zdravotní pojišťovny ne vždy finančně dovolí,“ dodává prof. Havrdová.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.

O Nadačním fondu IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů.