V Česku žije přes 50 tisíc lidí s epilepsií. Někteří stále bojují se samotou a předsudky

Někteří lidé s onemocněním epilepsií stále bojují s izolací a samotou čelí řadě mýtů a předsudků, například tomu, že by neměli sportovat. Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. Na problémy lidí s epilepsií každoročně upozorňuje tzv. Purple day („Fialový den“), který připadá celosvětově na 26. března. K bourání mýtů přispívá i tradiční výtvarná soutěž pro malé pacienty s epilepsií „Líbí se ti, mami?“ Jejím hlavním tématem byl letos právě sport.

Epilepsie je neurologické onemocnění mozku, které se projevuje opakovanými a nepředvídatelnými záchvaty. Může být vrozené i získané a není omezeno věkem. Projevuje se různě, například pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti, případně i křečemi se ztrátou vědomí.

Epilepsie patří mezi nevyléčitelné nemoci, ovšem díky vhodné medikaci a zdravému životnímu stylu je možné její projevy významně zmírnit.

Kampaň začala devítiletá Kanaďanka Cassidy Megan

Myšlenka věnovaná zvyšování obecného povědomí o epilepsii byla iniciována devítiletou dívkou Cassidy Megan z kanadské provincie Nové Skotsko v roce 2008, která sama s epilepsií bojovala. Letos se při příležitosti „fialového dne“ nechala nalíčit svou kamarádkou a profesionální uměleckou vizážistkou Andreou ze studia Maquillaje.

Purple Day je mezinárodní iniciativou, která je zaměřena na zvyšování povědomí o onemocnění epilepsií a rozptýlení mýtů a obav z této neurologické poruchy. Hlavním motivem tohoto celosvětového hnutí je na jedné straně snaha o snížení sociálního stigmatu, kterým běžně trpí pacienti s touto nemocí, a na straně druhé podpora všech, kdo se s touto nemocí potýkají, ať už jako pacienti anebo blízcí pacienta s epilepsií. V loňském roce se k podpoře Purple Day připojili lidé z více než 85 zemí světa všech kontinentů.

Pohyb je nedílnou součástí života lidí s epilepsií

Pohyb je nedílnou součástí života dvacetiletého Honzy, kterému lékaři epilepsii zjistili v necelých dvou letech. Díky operaci mozku je již více než rok bez záchvatů a může se sportování věnovat naplno. „Nemusím se tolik hlídat a můžu si dát více do těla. Věnuji se triatlonu, což teď trochu komplikují vládní nařízení, takže musím improvizovat. Kolo jsem vyměnil za rotoped a jezdím doma. Běžeckou trasu musím omezit jen na okres, ve kterém bydlím, a plavání zatím nemůžu dělat vůbec, protože jsou bazény zavřené,“ říká Honza, který je pravidelným účastníkem EPPI vodáckého triatlonu – speciálního závodu, do nějž se zapojují jak lidé s epilepsií, tak zdraví sportovci. Honza studuje ekonomiku a managment a ve volných chvílích pracuje jako pomocný zdravotník v nemocnici.

„Sportování ve skupině sice není kvůli pandemii povolené, ale my vždy doporučujeme být alespoň ve dvojici. Každý by měl promyslet svou zdravotní situaci a podle toho sport zvolit. Případně se může poradit se svým lékařem. Máme pacienty, kteří jsou roky bez záchvatů, a nejsou tak nemocí téměř limitováni. Lidem, u kterých se nám zatím nepodařilo dostat záchvaty zcela pod kontrolu, doporučujeme alespoň domácí cvičení v podobě jógy nebo kondičních tréninků,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop.

Nejpřirozenějším pohybem je podle ní chůze a někteří pacienti chodí na pravidelné procházky se svými asistenčními psy, kteří na ně dohlíží.

Koronavirus se nedotkl jenom sportu, ale také učení

Podle vedoucího lékaře Centra pro epilepsie FN Motol prof. MUDr. Pavla Krška, Ph.D., se koronavirová pandemie a s ní spojená distanční výuka podepisuje na náladě a aktivitě jeho pacientů.

„Od loňského jara si dělám průzkum a zpočátku byla polovina dětí ráda, že může být doma, a druhá půlka chtěla do školy. Letos už chce do školy většina. Děti s epilepsií mají větší riziko rozvoje psychologických, a dokonce i psychiatrických poruch. Rodiče by proto určitě neměli podceňovat duševní zdraví svých potomků. Je důležité, aby děti měly pravidelný režim, pohyb na čerstvém vzduchu a alespoň nějaký kontakt s vrstevníky. Samozřejmě za dodržení protiepidemických opatření,“ říká profesor Kršek.

Již devátý ročník výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“ se leto zaměřil na sport

Sportování je také letošním tématem výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“Její organizátoři se již devátým rokem snaží motivovat děti s epilepsií, aby svými výtvory ukázaly, že jsou stejně šikovné jako jejich zdraví vrstevníci. Mottem letošního již devátého ročníku soutěže je „Sport aneb epilepsie nás nedoběhne“. Až do 30. září mohou děti s epilepsií posílat své výtvory zobrazující jejich oblíbenou sportovní aktivitu nebo jakýkoli pohyb, který jim dělá radost, na adresu spolku EpiStop. Vyhrát mohou výtvarné sady pro další tvoření.

„Ať už jde o míčové hry, jízdu na kole nebo třeba skákání přes švihadlo. Nakreslit mohou při sportu sami sebe, kamarády nebo celou rodinu. Fantazii se meze nekladou. Chceme děti podpořit v pohybu, kterého v koronavirové pandemii často nemají dostatek,“ říká za organizátory Monika Bártová ze společnosti UCB, která soutěž pod záštitou spolku EpiStop pořádá. Sport znamená zvláště pro děti psychickou vzpruhu, nemluvě o tom, že pomáhá zlepšovat jejich celkovou kondici. Lékaři doporučují dětem s epilepsií všechny sporty kromě pohybu ve výškách, jako je horolezectví nebo parašutismus. Další aktivity, jako je plavání nebo cyklistika, je podle nich vhodné dělat vždy s doprovodem.

Více o soutěži najdou zájemci na www.libisetimami.cz.

V Česku žije více než 50 tisíc lidí s epilepsií. Léčba loni stála 875 milionů

Náklady VZP na léčbu epilepsie dosáhly v loňském roce téměř 900 milionů korun a v meziročním srovnání s rokem 2016 stouply o 13 %. Plyne to ze statistiky, kterou při příležitosti Světového dne boje proti epilepsii (tzv. Purple day) vydala VZP.

Ze statistiky VZP ČR vyplývá, že nejvíce postižených epilepsií se léčilo v Praze, kde také bylo vynaloženo nejvíce nákladů na jejich léčbu. Nejméně nemocných v roce 2020 bylo v Karlovarském kraji. Podle statistických dat pak epilepsie postihuje více muže než ženy.

Počet klientů VZP trpících epilepsií a vynaložené náklady na péči o ně

	2016	2017	2018	2019	2020
Počet nemocných	50 835	50 453	50 982	50 832	50 048
Náklady na péči v tis. Kč	422 883	467 788	487 668	438 176	496 977
Náklady na léky a zdravotnické prostředky v tis. Kč	331 799	347 473	347 575	340 475	353 760
Další náklady v tis. Kč	17 175	24 169	26 539	19 847	24 338
Náklady celkem v tis. Kč	771 857	839 430	861 781	798 499	875 075
Průměrné náklady na pacienta v tis. Kč	15,2	16,6	16,9	15,7	17,5

Počet nemocných klientů s epilepsií a náklady na jejich léčbu dle krajů v roce 2020

Kraj	Celkem	Ženy	Muži	Náklady v tis. Kč
Hlavní město Praha	6 493	3 028	3 465	123 175
Středočeský kraj	5 570	2 563	3 007	92 776
Jihočeský kraj	3 428	1 596	1 832	55 840
Plzeňský kraj	3 250	1 586	1 664	61 387
Karlovarský kraj	1 555	729	826	23 315
Ústecký kraj	4 412	2 070	2 342	74 733
Liberecký kraj	2 707	1 303	1 404	44 727
Královéhradecký kraj	2 361	1 094	1 267	44 230
Pardubický kraj	2 821	1 295	1 526	46 394
Vysočina	2 928	1 348	1 580	46 271
Jihomoravský kraj	5 153	2 299	2 854	92 178
Olomoucký kraj	2 003	836	1 167	36 418
Moravskoslezský kraj	3 892	1 721	2 171	71 324
Zlínský kraj	3 475	1 480	1 995	62 309
Celkem	50 048	22 948	27 100	875 075