Jsou vzácní, přesto je jich přes 300 milionů

Share

Onemocnění, která se nevyskytují příliš často, jsou většinou přehlížená. Pacientům s těmito tzv. vzácnými nemocemi to přináší řadu komplikací v každodenním životě. Jejich práva proto hájí neziskové organizace, ale i jejich postavení je v současné době v České republice nesnadné. Neziskovky, které pomáhají lidem se vzácnými nemocemi, se proto rozhodly spojit a ukázat, že spolu jsou silní a jejich práce má ve společnosti nezastupitelnou roli.

Charitativní organizace Debra ČR, která v Česku pomáhá více než třem stovkám lidí s tzv. nemocí motýlích křídel, se už řadu let věnuje osvětě o této závažné chorobě. Nyní se však rozhodla vedle projevů nemoci a obtíží pacientů vysvětlit důkladně také, jak konkrétně neziskovky pomáhají. Pomáhat totiž neznamená jen rozdávat. Pomáhat znamená podporovat, provázet, informovat, radit, učit, být nablízku (NADOTEK), bránit…

Ve spolupráci s Mendelovým muzeem MU, Fakultní nemocnicí Brno, Centrem provázení a Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) pořádá Debra ČR diskuzní odpoledne s příznačným názvem Spolu NADOTEK, které se uskuteční ve středu 26. února od 16 hodin v Mendelově muzeu v Brně (Mendlovo nám. 1a, Brno).

„Vnímáme nespravedlivě neustálé podezírání neziskovek. Tak jsme se rozhodli jít s kůží na trh, spojit se s ostatními organizacemi s podobným zaměřením a představit, v čem spočívá naše úloha ve společnosti,” vysvětluje cíl setkání Spolu NADOTEK ředitel pořádající organizace Debra ČR, Pavel Melichárek a doplňuje: „Chceme také poskytnout zpětnou vazbu těm, kdo Debra ČR podporují a důvěřují nám. Chceme ukázat, že pacientské organizace jsou cennou součástí státu a pomáhají přesně tam, kde je potřeba.”

Významným hostem a hlavním řečníkem tohoto setkání bude biolog a etik Marek Orko Vácha. Po jeho přednášce na téma: Proč nebýt dokonalý – odpuštění, etika a editace DNA proběhne diskuze s odborníky k problematice vzácných onemocnění a také promítání krátkého filmu NADOTEK – Všichni jsme andělé, ve kterém hrají hlavní roli lidé s nemocí motýlích křídel. Setkání uzavře vernisáž výstavy fotografií Centra provázení Váš pohled, náš svět. Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali s nepříznivou prognózou. „ Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,” uvedla autorka námětu výstavy Petra Tomalová, hlavní metodička Centra provázení.

„Debata o vzácných onemocněních probíhá v Mendelově muzeu již tradičně, vždy na konci února, kdy si připomínáme mezinárodní den takto nemocných. A já mám radost, že letos přijal naše pozvání i pan doktor Vácha. Na jeho přednášku se moc těším!” uvedla Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky ve FN Brno, která se na organizaci akce podílí a vzhledem ke své specializaci klinického genetika se s pacienty s nezvyklými nemocemi setkává často. „ Neméně se těším na brněnskou premiéru filmu NADOTEK, který pro Debru natočil Jakub Jahn. Inspiroval se pacienty s nemocí motýlích křídel, kteří jsou velmi křehcí a silní zároveň. I pro mě jsou pacienti se vzácnými nemocemi velkou inspirací a to nejen v pracovním životě,” dodává Gaillyová.

Den vzácných onemocnění 2020 – diskusní odpoledne 26. 2. (Brno, Mendelovo muzeum)

16:00 – 17:00

  • Je vzácné být vzácný? – prim. MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
  • Proč nebýt dokonalý – odpuštění, etika a editace DNA – Mgr. et Mgr. Marek Vácha, Ph.D.

17:00 diskuse nejen o vzácných onemocněních se speciálními hosty

  • Bc. Anna Arellanesová (ČAVO)
  • Prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. (EB Centrum, DKO PeK FN Brno)
  • Prim. MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D. (EB Centrum, OLG FN Brno)
  • Jakub Jahn (Jakub+Jan, Česká vděčnost)
  • Ing. Pavel Melichárek (DEBRA ČR)
  • Mgr. et Mgr. Marek Orko Vácha, Ph.D. (Ústav etiky a humanitních studií 3. LF UK)
  • prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. (Centrum provázení, PedF UP Olomouc)
  • 17:30 NADOTEK / Všichni jsme andělé – projekce krátkého filmu Jakuba Jahna

17:45 Váš pohled, náš svět – vernisáž výstavy fotografií Centra provázení

 

Kontakt:
Anita Gaillyová
DEBRA ČR, 773 692 299